Jeremy et moi

Jeremy et moi
Un petit message a tout les personnes atteind de la muco.
On voulais vous dire courage car on a pas l'occasion de se voir.
Et sacher que jéremy et moi on est la pour vous aider si vous voulez parler.
Comme karine la copine a greg dit sur la vidéo on va se battre pour enlever cette maladie de nous

Toi mickaël vivement qu'on se voit pour passer un bon moment avec toi.
bisous a tous

# Posté le samedi 23 juin 2007 07:22

Une journée en faveur du don d'organes le 22 juin

Comme tous les ans, une journée en faveur du don d'organes aura lieu le 22 juin. Cette année une grande campagne de sensibilisation est menée par l'Agence de la Biomédecine. Elle démarrera dès la semaine prochaine en radio et en presse et sera relayée par l'ensemble des délégués territoriaux de Vaincre la Mucoviscidose.

# Posté le vendredi 15 juin 2007 07:32

Scolarité et études

Les problèmes à l'école ont tendance à s'estomper. Néanmoins, la scolarité est toujours au c½ur des préoccupations des familles et des problèmes subsistent, notamment au niveau de la prise de médicaments
Actuellement, plus de 2000 jeunes atteints de mucoviscidose sont scolarisés. C'est dire combien la scolarité, l'orientation et la formation professionnelle sont devenues un des problèmes majeurs de la vie quotidienne de ces jeunes et de leurs familles.

Vaincre la mucoviscidose mène avec détermination des actions auprès des pouvoirs publics. Elles ont permis d'obtenir des avancées, notamment le projet d'accueil individualisé en 1993 et l'assistance pédagogique à domicile en 1998. Aujourd'hui encore notre association lutte pour une meilleure intégration scolaire des jeunes atteints de mucoviscidose et pour une meilleure information et formation des enseignants à l'accueil des élèves malades.


L'enquête scolarité effectuée par Vaincre la mucoviscidose fin 2004 a confirmé que la scolarité était toujours au c½ur des préoccupations des familles.
Les résultats de cette enquête sont encourageants. Ils ont démontré que plus de 80 % des familles connaissent et utilisent le Projet d'accueil individualisé (PAI). Néanmoins, des problèmes subsistent toujours, notamment au niveau de la prise de médicaments à la cantine et de l'assistance pédagogique à domicile.
à la cantine et de l'assistance pédagogique à domicile.
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# Posté le vendredi 15 juin 2007 07:30

EXAMENS ET CONCOURS

Ces dispositions sont applicables à tous les examens et concours de l'enseignement scolaire et supérieur organisés par l'Education Nationale ainsi qu'aux établissements qui en dépendent.
Selon l'état de santé de votre enfant, il aura ou non besoin de ce dispositif.

Les aménagements

Les élèves atteints de mucoviscidose sont essentiellement concernés par les aménagements suivants :

» Conditions de déroulement des épreuves :
Obtention d'un tiers de temps supplémentaire pour composer à chaque épreuve, en veillant à l'aménagement d'un temps suffisant pour la prise du repas
Classe accessible par ascenseur et pas trop éloignée des toilettes
Place à l'abri du soleil direct pour éviter la déshydratation
Autorisation de sortie pendant les épreuves
Autorisation de prendre des médicaments
Priorité de passage pour les épreuves orales
Ces aménagements doivent aussi être demandés pour les examens blancs.

» Dispositions exceptionnelles :

En cas d'hospitalisation liée à la mucoviscidose, le passage de l'examen peut se faire au centre hospitalier.

» Epreuves adaptées :

Notamment en EPS et certaines épreuves pratiques expérimentales.

» Dispenses d'épreuves rendues nécessaires par la situation de santé.

» Etalement des épreuves :

On peut étaler le passage des épreuves :
La même année sur la session normale et les épreuves de remplacement lorsqu'un examen fait l'objet d'épreuves de remplacement
Sur plusieurs sessions annuelles consécutives.
» Conservation des notes :

Il est possible, en cas d'échec à un examen, de conserver, (épreuve par épreuve ou unité par unité), durant cinq ans, des notes à des épreuves ou unités.
La demande est à formuler au moment de la réinscription à l'examen. Renseignez-vous auprès du chef d'établissement.

Les procédures et démarches

La demande d'aménagement est à formuler par le candidat, au médecin scolaire (médecin de l'éducation nationale intervenant dans l'établissement fréquenté), au moment de l'inscription à l'examen. Un formulaire spécifique à chaque Académie est disponible auprès de ce dernier (il peut aussi être téléchargeable sur le site Internet de l'Académie). Un certificat médical est à joindre à votre demande.
Le médecin scolaire transmettra la demande au médecin désigné par la Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH).
A noter : le candidat fera parvenir la copie de sa demande, sans informations médicales, au service chargé d'organiser l'examen ou le concours.
L'avis du médecin de la CDAPH est transmis au rectorat ou à l'inspection académique pour décision et à la famille.
Il est possible de contester une décision défavorable dans un délai de 2 mois (indiqué au dos de la notification de la décision).
Nous vous conseillons de faire la demande d'aménagement, dès la signature du projet d'accueil individualisé afin de bénéficier de ces adaptations pour les examens blancs.
Demandez au médecin de votre CRCM de fournir au médecin scolaire, un certificat médical, en précisant les besoins de votre enfant.
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# Posté le vendredi 15 juin 2007 07:28