vraincre la mucoviscidose

Voilà la classe de ma niece qui courait pour vaincre la mucoviscidose.
Moi je dis bravo a tout c'est petit.
C'est bien ma cherie tatie et contente de toi.

Florian, 24 ans

Greffé des poumons depuis janvier 2002

Depuis la greffe, je respire mieux

J'ai la mucoviscidose depuis l'enfance : c'est une maladie qui touche principalement les voies respiratoires. J'en suis maintenant libéré grâce à mes nouveaux poumons.
Avant la greffe, je m'essoufflais au moindre effort, j'étais toujours fatigué par mon insuffisance respiratoire, qui a atteint des sommets en septembre 2001. J'étais sous oxygène et respirateur la nuit.

Depuis la greffe, j'ai récupéré et ma capacité respiratoire est pratiquement normale. Bien sûr, je respire mieux. J'ai retrouvé l'appétit et je mange normalement. Je mène une vie d'étudiant normale, je fais du vélo, du ski comme j'en ai toujours fait.

Tous mes copains savent qu'il faut parler du don d'organe en famille parce que la carte de donneur ne suffit pas. Ils en ont d'ailleurs tous parlé avec leur famille proche.


Je n'avais jamais pensé à la greffe avant : ça s'est décidé très vite. J'ai été inscrit sur liste d'attente en décembre 2001. Je n'ai pas eu le temps de réfléchir. J'ai été hospitalisé pendant un mois et 2 jours.

J'ai poursuivi mes études malgré la maladie.
Avant la greffe, je ratais des cours le matin parce que j'étais trop fatigué. J'ai redoublé ma première année de géologie à l'université des Sciences et techniques de Nantes à cause de la greffe qui a eu lieu juste après les partiels en Janvier 2002. Actuellement, je suis en 3ème année d'aménagement du territoire.

La deuxième année après la greffe, quand j'ai été hospitalisé un mois et demi à cause d'un virus, j'avais complètement perdu l'appétit et j'ai été mis sous perfusion. L'équipe soignante (qui est formidable) me connaît bien et ça me rassure, il est important d'avoir confiance en eux pour survivre.

La transplantation pulmonaire est une option thérapeutique établie pour le patient atteint de mucoviscidose présentant une insuffisance respiratoire avancée. Les critères de sélection des candidats à la greffe, les contre-indications absolues et relatives à cette intervention chez ces patients ont été récemment établis par un comité d'experts internationaux. Une mortalité importante sur la liste d'attente suggère néanmoins que des critères plus fins que des paramètres de fonction respiratoire doivent être développés. La technique de choix est la transplantation bi-pulmonaire. Les résultats et les complications sont comparables à ceux observés chez des patients opérés pour d'autres indications. Le traitement immunosuppresseur du patient transplanté pulmonaire est variable au cours du temps et les schémas varient en fonction des centres, mais la plupart des patients reçoivent une triple thérapie à vie. Le rejet chronique du greffon pulmonaire, qui se caractérise par une bronchiolite oblitérante, est la principale complication à moyen et à long terme et il est la principale cause de décès après ce type d'intervention.

déjà 3 semaines que tu es parti rejoindre les anges. Tu nous manque énormément.